Один выходной день одной необычной семьи

Шрифт


инвалид

Рассказ об одном выходном дне одной не совсем обычной семьи.

Авторский текст:

Меня зовут Елена и мне 55 лет. Моим сыновьям 25 и 28 лет. Младший, Павел, моя опора, помощь и самый хороший человек в Мире. У старшего, Кости, тяжелейшая форма ДЦП. Он не может себя обслуживать, совсем не может передвигаться, говорить, но все равно – это моё солнышко, которое светит и дает силы жить. Я стараюсь сделать жизнь Кости радостной, насколько это возможно, и изо всех сил стараюсь, чтобы Костя не считал себя несчастным и продолжал рисовать свои удивительные картины.

Это коллаж из рисунков Кости.

инвалид

Наше очередное воскресное утро началось так: Костя проснулся раньше всех, передвинулся к самому краю диванчика и тихонько произнес: "Эй". Он точно знает, как заставить меня моментально проснуться, оттолкнуться от дивана и в прыжке поймать моего юмориста, который вот-вот "спрыгнет" с дивана.
(Чтобы сделать этот снимок, я придерживала Костю за руку, чтобы он не соскользнул вниз головой).

инвалид

Сегодня никто никуда не спешит.
Все бытовые дела лежат на нас с Павлом, и дел этих много, а нас только двое. Иногда проблемы кажутся беспросветными и мы живем, как в водовороте. Но когда мы решили сделать один день в неделю без проблем и забот, жить стало легче. В этот день мы не делаем уборку, не стираем и ничего обычно не ремонтируем. Мы отдыхаем.
Обычно в этот день Павел играет на гитаре, читает книги или уходит в гости к друзьям. А я всегда рисую. Для меня очень важно найти время – во время рисования я отдыхаю душой.
Время 9 утра. Я включаю Косте телевизор и у меня есть еще 15-20 минут. Я отрываю почту и отвечаю на несколько писем или комментариев.

инвалид

Про мытье-умывание и переодевание Кости я не пишу, это не очень интересно. На все эти процедуры уходит минут 40. Потом я готовлю завтрак и кормлю Костю, держа на руках. Это еще минут 40.
Сегодня, как обычно, у него овсяная каша и печенье. У Кости атопический дерматит, и поэтому мы уже несколько лет вынужденно соблюдаем очень строгую диету. Всю пищу я размельчаю блендером и разливаю в поильники, ведь кусать и жевать самостоятельно Костя не может.

инвалид

Одновременно я готовлю пельмени - завтрак лентяев.
Пока я занималась с Костей, Павел успел позавтракать, просмотреть свою почту, поговорить с друзьями и посидеть в интернете. Но так бывает только в выходной! В будние дни ему даже телевизор смотреть некогда. Обычно, пока я кормлю Костю, Павел приносит нам какое-нибудь смешное видео из ютуба. Мы с Костей весело смеёмся и наше хорошее настроение на весь день обеспечено. Сегодня мы смотрели забавное видео про кошек, которых Костя просто обожает.

инвалид

После завтрака я начинаю собираться в сад. Костя такой непредсказуемый, что перед поездкой приходится продумать абсолютно все - от одежды до медикаментов и питания.
После завтрака Павел идет устанавливать светильник и вентилятор в санузел. Мелкими шажочками продвигается наш ремонт, который мы начали 15 лет назад и никак не можем завершить. Со страхом думаю о том, как мы будем менять пол в нашей с Костей комнате. После замены пола в коридоре я, кажется, год в себя прийти не могла – так это было долго, сложно и трудоемко. Мы обнаружили, что под полом у нас прячется непонятная труха 45-летней давности и поэтому отверстия в деревянных половицах я замазываю теперь каждый год. А пока, раз уж прямо сейчас пол мы поменять не можем, я убрала все, что может собирать пыль – все паласы и мягкие игрушки-тренажеры для рук. Я протираю пол в комнате 2 раза в день и круглый год держу Костю на строгой диете. Про животных в доме теперь даже не мечтаем. Есть мысль, что причина Костиных аллергических реакций именно в этой древней стекловате под полом. Но сегодня мы отдыхаем и о ремонте я подумаю "завтра".
Светильник, который повесил Павел:

инвалид

Ремонт отодвигается на неопределенное время – все наши силы сейчас брошены на то, чтобы собрать очередную сумму на поездку осенью в санаторий. К сожалению, бесплатные путевки и лечение Косте не положены, так как у него диагноз "деменция", который мне так и не удалось оспорить, как я ни старалась. Поэтому все процедуры, жизненно необходимые Косте, мы вынуждены оплачивать самостоятельно. Мы бы не справились без помощи наших друзей со всего мира, которые не оставляют нас все эти годы: лечение Кости стоит неподъемные для нас суммы.

За всеми этими утренними делами и заботами незаметно наступил полдень. Наши сборы для поездки в сад наконец-то закончены. Можно выезжать. С вечера у нас маринуется мясо для шашлыков. Для Кости я приготовила гречневую кашу, мясное питание и печенье из магазина для детей.

инвалид

Нам нужна вся эта гора вещей. Для Кости надо взять все самое необходимое и еще кучу всего про запас, на всякий случай – вдруг пригодится. Костина коляска в машину уже не поместилась.

инвалид

Пока мы не выехали, я расскажу о наших рисовалках.
В декабре прошлого года были изданы открытки по рисункам Кости, которые сейчас продаются в интернет-магазине. Несколько месяцев Костины "Одуванчики" там были лидерами продаж. Сейчас готовится к выпуску Альманах художников с ДЦП "Светлые грани душ", там будет 7 Костиных рисунков.

инвалид

Я потихоньку осваиваю акварель. Тренируюсь на кошечках.

инвалид

Для живописи маслом я оборудовала себе уголок на кухне. Нет, даже не "уголок", а самый центр кухни. Вчера вечером я приготовила для доработки свою незаконченную "картинку".
Зря приготовила, сегодня так и не смогла найти для нее время.

инвалид

Костин творог-перекус. Я кормлю Костю и мы, наконец, выезжаем.

инвалид

Костя сидеть не может, поэтому мы перевозим его лежа. Укладываем в машину в 2 этапа. Сначала кладем Костю на сиденье, а потом я оббегаю вокруг машины, запрыгиваю внутрь и затаскиваю Костю на разложенное переднее сидение.

инвалид

Стараемся уложить комфортно, но не получается. Косте не очень удобно, ведь из-за выраженного сколиоза его голова постоянно падает со спинки сиденья. Во время поездки я держу его голову на весу или на своих коленях.

инвалид

Но все это не страшно, ведь нужно потерпеть всего пятнадцать минут дороги – и мы уже в саду.

инвалид

Это наш сад-участок с голубым домиком. Садоводы мы плохие. Все заросло. Если мы приезжаем сюда с Костей, то вдоволь поработать не получается. Косте нужно постоянное внимание. А если Костя остается дома один, то времени на всю работу – всего полтора часа вместе с дорогой. Кроме полянки, у нас есть грядки с морковкой, свеклой и картошкой.

инвалид

Оставляем Костю любоваться яблочками, а сами бежим по делам - Павел косить траву, а я исполнять роль фотографа.

инвалид

Костя счастлив! Он весело смеется над тем, как я бегаю по участку и делаю 100 снимков в минуту.

инвалид

А это мой папа. Ему уже 79 лет и сейчас сад для него – это смысл жизни. Он приехал сюда рано утром на такси и очень обрадовался, что наконец-то мы тоже приехали.
В июне папа перенес инсульт, и мы всячески стараемся уменьшить его физические нагрузки. Мы уговариваем его ездить на машине, хотя он считает, что должен тренироваться и сразу после стационара ходить пешком как можно больше. Мы с Павлом всё лето стойко боролись с помидорными побегами, пропалывали морковку и окучивали картошку, которые папа посадил еще в мае.

инвалид

Для Кости раскладываем шатёр.

инвалид

Всё, домик готов. Костя не может сам согнать даже комара, но москитные сетки есть со всех сторон и теперь, теоретически, можно не волноваться. И всё-таки, я по давней привычке не спускаю с Кости глаз и на всякий случай подхожу к нему каждые 5 минут.

инвалид

Вот такой вид у Кости из «домика».

инвалид

Павел уже скосил траву и принялся готовить шашлыки.

инвалид

Пока Павел занимается обедом, я снова ловлю удачные кадры.
Это наша теплица с помидорами.

инвалид

Свекла и морковка.

инвалид

Созрели первые помидоры для Кости. Он уже попробовал малину и жимолость. Я рада, что теперь Костя может кушать свои, экологически чистые, овощи и ягоды. Фруктами и овощами из магазина его кормить нельзя.

инвалид

инвалид

инвалид

Ура, первая партия шашлыков готова!

инвалид

Ну-у да-а-а, это о-о-чень вкусно

инвалид

Костя обедает своим любимым творогом и молоком. Да, кроме каши я взяла на всякий случай и творог.
Я исполняю все Костины предпочтения в еде, ведь при таком "разнообразии" его меню из 3-х блюд круглогодично, могут быть и капризы.

инвалид

Все сыты и довольны, ура! Я иду к своим цветам и малине.

инвалид

инвалид

Ой, я до сих пор не показала себя? Исправляюсь. Это я и мои цветы. Я их рассматриваю, изучаю и запоминаю. У меня давняя мечта – разложить мольберт и порисовать цветы прямо на полянке. Но пока это не получается. Сегодня я тоже взяла акварельные краски и бумагу, но рисовать некогда. Надо бежать собирать малину и смородину.

инвалид

Время бежит незаметно:

инвалид

Я собрала корзинку малины, а Павел целый кувшин.

инвалид

инвалид

Похолодало. Собираемся. Опять долго-долго собираемся, на этот раз уже домой.

инвалид

Мы дома. Срочно надо кормить Костю.

инвалид

Для Кости ужин готов. Как обычно, я сварила много каши. Павел уже уехал в магазин за продуктами. Эх, опять придется самой лишнюю кашу съесть. Конфетки я положила для себя, для полного моего счастья :)

инвалид

Костю накормила. Теперь мне надо приготовить скоростной ужин. Сворачиваю свою изостудию и разворачиваю кухню. Бросаю в сотейник замороженную свеклу, сладкий перец и помидоры. Достаю из морозилки дежурный пакет слоеного теста. (Мясной фарш для борща я достала из морозилки еще с утра).

инвалид

Одновременно включаю мультиварку. Жду, когда закипит вода. Картошка и мясные шарики готовы.

инвалид

Слоеное тесто растаяло. Быстро готовлю пирог с малиной и печенье. Ставлю все это в духовку.

инвалид

Иду к Косте.
Сегодня мы весь день не занимались и вообще уже очень устали. Но надо продолжить исследовать аэрокомбинезон, который мы купили несколько дней назад. Индивидуально для Кости его сшил сам изобретатель - Анатолий Филимонович. Для ребенка с ДЦП, который может стоять на ногах или хотя бы сидеть, это хорошее изобретение. Но Костя – это особенный случай. Мы почти ежедневно говорим по скайпу с А.Ф. и пытаемся найти для Кости оптимальное положение. Я накачиваю воздухом то одни камеры, то другие или меняю натяжение шнуровок. Аэрокомбинезон служит корсетом при выраженном сколиозе. Мы решаем, каким образом можно облегчить Костино состояние.
А пока, Костя лежит в комбинезоне с самым несчастным видом. Он ведь хотел надеть его и сразу начать ходить. (На всех видеороликах про аэрокомбинезон дети с ДЦП ходят сами.)
Эх, Костя-Костя, такой оптимист и фантазёр этот наш Костя!

инвалид

В начале лета мы с Костей ездили в Центр Китайской медицины и проходили курс реабилитации у доктора из Китая. Сразу, с первых дней лечения, я заметила положительные результаты.
До сих пор я обнаруживаю новые двигательные возможности после лечения. Суставы рук разработались так, что теперь возможны все движения в плечевых и локтевых суставах. Например, если раньше в локтевом суставе с трудом удавалось движение "сгибание-разгибание", то сейчас можно выполнять круговые движения рукой как прямой, так и согнутой в локте. Правую руку можно согнуть и спокойно поставить на ладошку-кулачок возле головы. Раньше он даже не дотягивался до головы. Ногами Костя теперь "болтает" даже лежа.
Результаты лечения потерять нельзя и поэтому, даже в очень загруженные дни, мы делаем несколько упражнений на физиоролле.

инвалид

Все занятия закончены. Можно отдохнуть. Переодеваемся для сна. (Все наши водные вечерние процедуры опять не описываю. Это очень долго, физически трудно и не интересно).
Теперь, после лечения в Медицинском Центре, Костя может держать цветок даже в левой руке. (У Кости тетрапарез с преимущественным поражением левой стороны).

инвалид

Время:

инвалид

Укладываю Костю спать. Улыбается моё Солнышко!

инвалид

Вот так, минута тишины - и Костя уже спит. Сегодня он устал. Костя спит очень чутко, просыпаясь на каждый шорох. Я ухожу на кухню тихо-тихо на цыпочках, почти лечу над полом.

инвалид

Ужин готов!

инвалид

инвалид

инвалид

А вот и десерт. Павел купил молочные продукты и мороженое. Прощай, моя диета :)

инвалид

Наш выходной день закончен. Мы с Павлом расходимся по комнатам. Павел идёт досматривать фильм, а я зайду интернет и лягу спать.

Источник


Оставить комментарий
Лучшие посты
Великий праздник 9 Мая, или полное глумление над нашей историей Великий праздник 9 Мая, или полное глумление над нашей историей 57 забавных картинок и веселых комментов для поднятия настроения 57 забавных картинок и веселых комментов для поднятия настроения Колоритная парочка — только ленивый не смеялся над ними Колоритная парочка — только ленивый не смеялся над ними 30 примеров несусветной дичи, которую кто-то же покупает 30 примеров несусветной дичи, которую кто-то же покупает Подборка веселых картинок и забавных комментов (35 фото) Подборка веселых картинок и забавных комментов (35 фото) Реакция жен на приговор по делу Кокорина и Мамаева Реакция жен на приговор по делу Кокорина и Мамаева Моа: новозеландский тракторист сделал сенсационную находку у реки Моа: новозеландский тракторист сделал сенсационную находку у реки Средний палец и английский лук: история одного жеста Средний палец и английский лук: история одного жеста Элизабет Пэрриш — первый генно-модифицированный человек Элизабет Пэрриш — первый генно-модифицированный человек 57 забавных картинок и прикольных комментариев 57 забавных картинок и прикольных комментариев 56 забавные картинки и комментарии для хорошего настроения 56 забавные картинки и комментарии для хорошего настроения Подборка забавных картинок и прикольных комментариев (51 фото) Подборка забавных картинок и прикольных комментариев (51 фото) 25 фото, демонстрирующих все безумие нашего мира 25 фото, демонстрирующих все безумие нашего мира Томас Меррилин — путешественник во времени и его коллекция Томас Меррилин — путешественник во времени и его коллекция Многодетная мать: Два доллара на пулю = мяса на 600 баксов Многодетная мать: Два доллара на пулю = мяса на 600 баксов Наказание любителей нестандартной парковки во Владивостоке Наказание любителей нестандартной парковки во Владивостоке Забавные картинки, демотиваторы и веселые комменты из соцсетей Забавные картинки, демотиваторы и веселые комменты из соцсетей Хорошо в деревне летом, да и зимой вроде тоже ничего Хорошо в деревне летом, да и зимой вроде тоже ничего 85 забавных фото, картинок и комментариев для хорошего настроения 85 забавных фото, картинок и комментариев для хорошего настроения Осколки истории : 73 интересных и редких фотографий Осколки истории : 73 интересных и редких фотографий Захоронение сарматских вождей найдено в деревне Никольское Захоронение сарматских вождей найдено в деревне Никольское Как Айзек Азимов 35 лет назад описал 2019 год Как Айзек Азимов 35 лет назад описал 2019 год Остров Палмерстон: особенный остров с необычным населением Остров Палмерстон: особенный остров с необычным населением Водитель Лексуса запер людей в подъезде на 9 мая Водитель Лексуса запер людей в подъезде на 9 мая 24 примера, когда хороший сервис цениться выше услуги 24 примера, когда хороший сервис цениться выше услуги Сделал тест ДНК и доказал, что аристократического происхождения Сделал тест ДНК и доказал, что аристократического происхождения Лысеющий полный японец, который в корне изменил свою жизнь Лысеющий полный японец, который в корне изменил свою жизнь Казань: река Волга сильно обмелела, обнажив древнюю мостовую Казань: река Волга сильно обмелела, обнажив древнюю мостовую 40 лет назад девушка потеряла кошелек и теперь ее ищет полиция 40 лет назад девушка потеряла кошелек и теперь ее ищет полиция Кто они — любимые жены российских знаменитостей Кто они — любимые жены российских знаменитостей
Еще посты